Ma lymphodéplétion - ou chimiothérapie pour les intimes - commence le 16 avril prochain.  Presque demain. Pourtant, tellement loin en même temps. On risque la déplétion nerveuse d'ici là. C'est l'étape la plus dangereuse de mon traitement. Même si je suis en bonne santé, personne n'est à l'abri d'une infection opportuniste.  C'est quand même la version sport extrême des chimios.  M'enfin, j'ai dit oui aux procédures de réanimation.  Alors, sans plus tarder...me voilà paranoïaque!  Finis, les snacks au resto! Les bières au pub! Ça va être dur!  Heureusement que les rendez-vous s'espacent au CHUM.  J'en ai un ce jeudi, en hématologie, et un seul la semaine prochaine, en allergologie.  D'ici là, on limite le social au strict minimum: on va répondre à la porte si on se fait livrer une pizza, genre.  Andrée a cessé de travailler il y a plusieurs semaines, histoire de ne pas ramener de vilains petits microbes. Pas d'autobus, pas de métro. ...

J'existe depuis toujours, enfin presque. Bien avant les dinosaures. Je ne suis pas méchante, au contraire. Il y a doux dans douleur, et on parle parfois d'une douleur exquise. Je suis un mécanisme de défense, un signal d'alarme. Sans moi, on ne survit pas. Il n'y a qu'à penser à la main sur le poêle... Je suis partout, dans le corps, dans la tête, et même dans les objets. Celui qu'on aime tellement et qui se perd ou se brise. Ou le marteau qui rate le clou... On m'évite parfois avec la médication, mais je reviens souvent, surtout si, exprès ou non, on en abuse. Tout le monde me connait, et Andrée et Michel aussi. Je joue au bas du dos d'Andrée depuis longtemps. Je lui ai fait des visites inoubliables, son orteil cassé, sa déchirure à l'épaule, et l'angoisse causée par son trou maculaire. Et Michel m'a déjà rencontrée. Souvent. Les blocages urinaires. La réduction de son poignet cassé. Son schwannome lombaire juste avant. ...

Être malade et se faire soigner, c’est devenir un patient. D’où la patience. Même le jeu de mots est éculé. Ceci dit, la patience existe en plusieurs saveurs. Par exemple, la semaine dernière, un rendez-vous avec la chirurgienne qui a enlevé la tumeur. Une heure et demie de retard. Mais des excuses sincères — ça fait du bien. Le lendemain, rendez-vous avec le chirurgien qui a reconstruit. Une heure et quart de retard. Mais business as usual. La consultation elle-même a duré une bonne minute. Patience et stoïcité, lors du même rendez-vous : on m’enlève les broches et les points de suture. C’est long quand chaque broche est un poignard. D’habitude, je les compte au fur et à mesure. Cette fois, au bout de trois, j’avais le cerveau embrouillé. Je me sentais comme un orc... Bon, celle-là, je l’explique. Les orcs, genre Seigneur des anneaux. Comment compte un orc ? Un, deux, trois, beaucoup, beaucoup, beaucoup... Désolé. Et la peau reconstruite est très tendue — elle auss...

Elles sont nombreuses, et ça se bouscule pas mal. Mais les contradictions, c’est mon monde à moi. Il y a la reconnaissance. Avoir accès à ce type de traitement est un privilège. Non seulement ça coute la peau des fesses, mais l’accès est encore très restreint. Je me sens très très chanceux. En même temps, la sérénité. Je suis en paix avec ma décision. Le jeu en vaut la chandelle. L’anxiété n’est jamais loin. Je connais les risques. Mais l’incertitude, ça va guérir mon cancer? Et puis l’impatience. Tellement hâte que ça commence. L’attente, ça use. Et je ressens de la colère. Être malade, avoir le cancer. Ce tour stupide que joue la vie. Malgré tout, la confiance. Ça va bien aller. Faut pas oublier la fragilité. Regarder le mélanomaniac pousser. Pousser... Comprendre que la vie ne tient qu’à un fil. Heureusement, il y a le réconfort. Dans la complicité, dans le regard d’Andrée. Ses mots, ses gestes. Je suis fatigué de l’épuisement. Les opérations, les...

La thérapie cellulaire ciblée — lorsqu’on cultive les lymphocytes d’une tumeur pour produire le lifileucel — n’est pas pour tout le monde. Il faut d’abord avoir échoué aux immunothérapies. Et que la chirurgie ne réussisse plus à contrôler la bébête. Comment ça s’est passé? Voici une petite chronologie. Été – automne 2019, détection d’un grain de beauté suspect. Pas trop tôt. Prélévement à l’automne, analyse, suivi au CHUM. Le 8 janvier, on m’enlève la tumeur au complet, avec de bonnes marges. Bobo. Comme une grosse bouchée de requin, refermé avec un gros fil de pêche. Au tout début de la COVID, première immunothérapie, nivolumab. Pas de nouvelles du mélanomaniac pendant longtemps. Dodo. Première récidive au printemps 2023, toute seule... Reveil, enfin. Nouvelle chirurgie, anesthésie locale, lidocaïne, dose maximale insuffisante. Bobo. Radiothérapie préventive sur la zone, 15 séances en trois semaines. Ça chatouille. Ça repousse. Chirurgie. Ça repousse. Chirurgie. Ça r...

 La plupart du temps insidieuse,  Elle se nourrit d'incertitudes, de craintes, d'insomnies. Parfois chaussée de gros sabots, À ce moment-là, je la vois venir, tellement. Sa soeur, beaucoup plus intense, marque profondément,  Heureusement moins présente. Mais je fais avec. Guidée par l'intuition,  J'ai marché un jour dans ta direction, La plus belle rencontre de ma vie. On a marché, parlé toute la nuit. Moi, toujours au bord de la panique, De la pensée catastrophe,  Tu as su m'apaiser. Toi, le dompteur de lions sauvages, Tu sais comment maîtriser ta peur,  Face à cette maudite maladie. Où puises-tu ce contrôle? La rebelle tu l'as matée, brisée,  Elle n'a qu'à se faire très petite. Moi, je te dis merci de tout mon être. Une chanson miroir   

Mais je ne sais pas compter. Mélanome. Mélomane. Même lettres. Un autre ordre. J’aime grandir. On le sait. J’aime la musique aussi. Pas n’importe laquelle. La liste pourrait être longue. Ici, je me limite. J’essaie. Les classiques . Immortelles, si ça existe. Les Stabat Mater. Pergolèse, surtout. Deux versions. Les Requiem. Encore deux : Mozart et Fauré. Pavane pour une infante défunte. Fauré, encore. Roméo et Juliette Tragique. J’arrête ici. Les incontournables. Celles qui restent. Malgré tout. Hurt. Cash. Évidemment. Saint James Infirmary. On ne sort pas de celle-là intact. The Show Must Go On. Mais il est parti. La fin du show. Lui aussi. Knockin’ on Heaven’s Door. On frappe quand même. Le reste se trouve. Les autres. Il y a plusieurs marches sur un podium. Tadoussac. Une fin programmée. P’tite conne. Pour qu’elle repose. 63 rue Leman. La fin d'une histoire. Tourniquet. Vers le trou noir. Fernand. La solitude, même aprè...

L’attente continue. Pas de nouvelles du lifileucel — très bonne nouvelle. Mon agenda commence à se garnir des examens pré-infusion. Le 27 mars pour le premier. La semaine prochaine, des suivis opératoires. Ma cicatrice me donne de méchantes pointes de douleur depuis quelques jours. J’imagine que ce sont les broches qui se manifestent. L’insomnie terminale et variantes L’insomnie. Une trop vieille amie. Le genre collante, qui ne comprend rien au langage corporel… J’ai longtemps eu des troubles du sommeil. Plus de vingt ans, sans arrêt. C’est la trazodone qui en est venue à bout. Ça fait plus de dix ans, probablement quinze, que j’en prends. J’en suis maintenant à un quart de comprimé par nuit, soit en moyenne 12,5 mg. Mais mes quarts de comprimés sont bien inégaux… J’ai quand même quelques catégories d’insomnie. Celles, évidemment, causées par le stress. Quand le hamster s’emballe et ne veut plus s’arrêter. Tout le monde connaît. Rien à ajouter. Une que je n’ai pas vue depuis lon...

 Heureusement, le printemps revient bientôt! J'ai dit ça moi. C'est pas que j'aime pas l'hiver mais c'est long, trop long. Sous le climat québécois, c'est la glace dure, dure longtemps. Pour les déplacements, tout est plus compliqué. Le printemps au Québec, est synonyme d'espoir.  C'est la lumière qui réapparaît, le dégel, les oiseaux qui reviennent, les amours qui naissent et d'autres qui renaissent. Pour les déplacements, tout est plus simple, facile même. Et pourquoi pas la guérison qui s'installe, qui prend sa place elle aussi. Andrée

Je n’aime pas le changement d’heure du printemps : lorsqu’on passe à l’heure avancée, la nuit est plus courte d’une heure, mautadine ! J’ai eu des nouvelles du CHUM hier, concernant la suite des festivités. L’hospitalisation est retardée de deux semaines. Mautadine encore ! Au moins, le lifileucel ne verra pas le temps passer : il sera complètement gelé. Bon, c’est pour la bonne cause. Vacances du personnel, donc frais et dispos pour s’occuper de moi après. On met toutes les chances de notre côté. Alors, ça ressemble à ça : dans la semaine du 23 mars, au plus tard celle du 30, on commence les examens pré-infusion : scans, IRM, prises de sang et autres petits tests divers. Pas de nouvel examen cœur-poumon, à moins que la situation se dégrade. La mauvaise nouvelle ici, ce seront à nouveau les longs IRM. Je vais demander à sister morphine de m’accompagner. Le protocole : de la chimio au Demerol Ensuite, au menu, l’hospitalisation devrait commencer le 15 avril, avec la pose d’un c...

Avant un traitement comme celui-là, on se met à lire des chiffres. Beaucoup de chiffres. Et on découvre vite que comprendre les statistiques n’est pas si simple. L’erreur du parieur : pourquoi les chiffres mentent Tirer à pile ou face : 50 % pile, 50 % face. Si ça fait 10 fois qu’on obtient pile, la probabilité que le prochain lancer soit encore pile ? Toujours 50 % ! Même si, statistiquement, une séquence de 11 piles consécutifs n’arrive qu’une fois sur 2048 séries de 11 lancers. C’est pourquoi les chiffres, il faut les nuancer… Par exemple, le taux de mortalité pendant la phase d’administration du lifileucel est de 3,4 %. Ça veut aussi dire que mes chances de survie, pour ce stade, sont de près de 97 %. Je ne suis pas inquiet : la probabilité que la statistique s’applique parfaitement à moi est faible. Je suis en très bonne santé. On marche l'aller-retour chaque fois qu’on va à l’hôpital ! L’important, c’est le duo cœur-poumon — et les miens sont top. L’aller e...

Lever alors qu’il faisait nuit, histoire d’avoir le temps de prendre le nombre réglementaire de cafés avant de partir. Trois chacun. Et on croque un Dilaudid, en prévision du changement de pansement. Précaution peut-être inutile, mais un Dilaudid par semaine, c’est pas si pire. Petite marche jusqu’au coin de la rue pour prendre l’autobus qui va nous amener, littéralement, à la porte de l’hôpital. Arrivés un bon vingt minutes à l’avance (fait plutôt rare…), on a été appelés juste à l’heure (fait encore plus rare…). Installé sur la civière, la jaquette qu’on m’a donnée me sert d’oreiller. Très douillet. Quelques secondes suffisent : un coup de ciseaux et tous les pansements disparaissent. Un peu de douleur — une croûte s’est formée — mais rien qu’un peu d’eau (très) froide ne puisse décoller. La cicatrice est imposante. Une arche très, très allongée. Comme celle d’un viaduc. On n’a pas pensé à mesurer, mais elle doit bien faire plus d’une dizaine de pouces. Il y a de l’agrafe l...

Dominante : le rhume. Il m’a bien plus dérangé — surtout la nuit — que la douleur à la jambe. Confirmation : c’est bel et bien un lambeau qu’on a prélevé sur le haut de ma cuisse pour recoudre plus bas, là où on a retiré les tumeurs. Avec un peu de chance, j’aurai une cicatrice flambant neuve de plus de 30 cm ! Douleur : surtout en marchant. Mais je marche de plus en plus vite… À ce rythme, je vais bientôt atteindre le spectaculaire 2 km/h. Fierté : n’avoir pris qu’un seul comprimé de Dilaudid. Inquiétude : le pansement a glissé, révélant qu’un liquide blanchâtre s’était formé sous le film plastique. Appel à la ligne de suivi du CHUM. Après consultation avec la plastie : normal. Consigne de faire nous-mêmes un pansement sur le haut de la cuisse. Bricolage : ce fameux pansement, très amateur. On s’attend à quelques sourires en coin lors du prochain changement. Ce ne serait pas une première : l’été dernier, après la greffe de peau (site donneur sur la cuisse droite, rec...