Dans le cadre d'un TIL, la plus mauvaise idée possible.   Je fais tout by the book. Aucune initiative,  je valide tout avant de faire le moindre changement.   Et c'est payant,  je suis encore en vie ! Et tranquillement pas vite, les systèmes se replacent.  Globules blancs, en général,  neutrophiles en particulier, plaquettes, tout ca remonte. L'oedème est toujours très présent,  le purpura sur les mains, nausées et grande fatigue... Et même là ou on a triché aujourd'hui,  j'avais validé avant.  N'empêche qu'elle était bonne,  la pizz.

Se refaire une santé ? Pas évident. Entre migraines, crampes intestinales et autres joyeusetées, je suis resté assis ou debout toute la nuit.  Pourtant,  j'aimerais bien couper des cheveux en quatre. Plus tard, ça sera difficile,  au rythme où je les perd.

Il me reste beaucoup de purpura sur les mains,  mais elles désenflent.  On peut dire ca du reste de mon corps, avec les diurétiques qui me font promener à intervalle plus ou moins fixe. Un saignement de nez est suffisant pour que le médecin de garde soit contacté  Un peu tanné de la bouffe d'hôpital.  Fatigué d'être fatigué.  Au moins,  le mélanomaniac souffre plus que moi.

Voilà, le vaccin fait le travail pour lequel on l'a créé.  S'attaquer à la peau, l'organe visé là où le mélanome prend ses aises, sans scrupule, aucune retenue.  La guerre est déclarée.  J'aimerais tellement prendre au moins la moitié des effets secondaires. Insoutenable, voir l'amour de ta vie souffrir sans vraiment aider, à part ma présence.  Michel a une résilience incroyable. Une confiance en la médecine. Faut dire qu'il est vraiment bien entouré! 

Libre de la machine à prendre la pression attachée continuellement à mon bras. Libre des électrodes du moniteur cardiaque. Libre du poteau à pompes à soluté,  avec entre autres, leurs alarmes d'inactivité.  Et en attente d'une autre chambre, avec une vraie salle de bain, la chaise d'aisance en plein milieu de la place, c'est pas pareil. Du côté des moins bonnes nouvelles: ma peau a enflée partout sur le corps, spécialement sur les mains.  Elles ressemblent maintenant à deux gros crapauds violacés. Heureusement,  pas trop de démangeaisons,  mais les mains sont quand même douloureuses. Mais je pourrais vivre avec longtemps...très longtemps.  Pas de vitres teintées

Il n'y aura pas de cinquième dose. Trop risqué. Beaucoup. Quatre doses d'interleukine (IL2). C'est déjà énorme.  Encore quelques jours aux soins intensifs. Faut faire monter la pression.  Je viens à l'instant d'avoir une écho cardiaque,  le moniteur était un peu détraqué ce matin, ils voulaient savoir si je l'étais aussi. Tout est beau, juste un peu de bigémisme sans danger.  Pas de diurétiques,  on va laisser agir la nature.  Ça m'inquiète un peu, je fais jamais rien comme les autres.  Enflures un peu partout, spectaculaires au mains avec des pustules violacées. Ça va partir avec le temps. Et maintenant,  une radio des poumons.  Aux petits oignons,  y a pas à  dire.  Sinon,  repos forcé et ennui carabiné.   Sauf les heures où Andrée est là. 

Les effets secondaires de la troisième dose ont pris sept heures et plus pour se manifester. Tremblements pendant 90 minutes, très beaucoup moins intenses que la veille,  un 5 ou 6 sur Richter. Mais des rougeurs sont apparues,  pour couvrir presque tout le corps de plaques. Heureusement,  pas de démangeaisons.   Et mes reins sont allés faire la sieste presque tout l'après-midi, ils ont repris du service vers le début de soirée.  En même temps, la médecin chef est passée,  et devant les rougeurs devenues spectaculaires,  à décidé de reporter la quatrième dose à ce matin.  Nuit agitée,  beaucoup d'insomnies.  Après beaucoup de palabres entre médecins,  je reçois la quatrième dose ce matin, vers 7h30. Une ou deux heures plus tard, chute de pression, jusqu'à 68/34. Nouveau médicament, norepinephrine pour les intimes. Les reins sont de nouveau en dormance.  Les dermatologues viennent faire un petit tour,  puis allergologue...

Et ne se ressemblent pas. Ça a pris quatre heures pour que se manifestent les effets de la première dose, et ça avait duré quatre heures. On me dit que j'ai eu une infections bactérienne opportuniste et de la fièvre,  je suis sur antibios depuis. C'était très tardif pour une réaction.  Pour la deuxième dose, hier, en moins d'une heure, le fun avait commencé.   Pas de fièvre,  mais des tremblements approchant 9 sur l'échelle de Richter.  Le pic a duré 30 infernales minutes. Puis, en à peine une heure, plus rien. J'ai reçu la troisième dose ce matin. Plus de 3 heures plus tard, rien à signaler. À part l'habituelle fatigue.  Et une sourde peur que le ciel me tombe sur la tête. 

Reçue vers 7h ce matin.  Réaction modérée vers 11h15. Grande fatigue, puis tremblements,  fièvre.  Frappé par le 18 roues une heure plus tard. Les  mêmes symptômes,  fois je sais pas trop combien. Ça dure plus de deux heures, et cheminement inverse.  Je réalise subitement,  vers 15h15, que coudonc,  me sens tellement mieux.  Je dirais que je me sens bien. Mais pas loin. Reste à déterminer si je prend une deuxième dose à  19h.  On va jaser de ça avec les médecins.  Si on parle de symptômes genre 22 roues,  probablement willing.  Si on parle plutôt de camion de transport de minerais de mines à  ciel ouvert,  ça sera une décision difficile. Une autre option est de sauter un traitement et d'avoir le deuxième demain matin.  Pas certain d'avoir la chienne aussi longtemps. Andrée m'a littéralement tenu la main pendant des heures,  ça fait tellement de bien.  Mon ange gardien. 

C'est ce matin qu'a eu lieu la transfusion de lifileucel - mes globules prélevés avec mes tumeurs cancéreuses le 23 février.  La nuit fut encore quelque chose.  Comme j'aime varier les plaisirs, ce fut un mal de tête carabiné qui m'a réveillé aux petites heures.  On m'apporte deux dilaudids. Pour ménager mon gros colon, je n'en prend qu'un.  Deux heures plus tard, l'autre.  Le mal de bloc s'incruste et invite les nausées au bal. Finalement, ce sera les expressos qu'Andrée m'apporte qui, en quelques minutes, viendront à bout du mal de bloc. Je dois avoir une horloge interne déréglée pour penser que je suis en manque de café en plein milieu de la nuit! Puis, la mise en place.  Le super frigo contenant le produit à -171 degrés. Le bain-marie sur stéroïdes - il réchauffe le produit à la température du corps en 15 minutes. Les branchements multiples pour les différents sachets,  je crois deviner que ces tubulures tentaculaires ont un ascendant cal...

Il y en a tellement de sortes. On pourrait en faire une litanie, sur l'air de la chanson Les fesses d'Yvon Deschamps. La marier avec la solitude. Mon silence à moi, il est autour de 30 décibels. Entre moustique et chuchotement. Ce silence, il est brisé par les bruits sourds de la ville - motos, véhicules d'urgence surtout. Par la mécanique du bâtiment, le petit frigo. Par la rumeur lointaine des bruits de l'étage, à travers le sas qui mène à ma chambre. Ma chambre, elle doit faire pas loin de 200 pieds carrés. Il n'y a pas de musique. Très inhabituel, chez nous, il y a de la musique presque 24/7. Il y a bien un petit radio réveil AM-FM, mais la radio, elle n'est pas de mon âge. En version cacanne, en plus, non merci. Curieusement, il ne me pèse pas. J'ai décidé d'écouter ce silence. Comme Harmonium. De l'accueillir. Faut dire qu'il est très entrecoupé de visites du personnel. Infirmières, préposés, repas et collation, ménage...

Hier matin, deuxième et dernière de la cyclophosphamide. Nausées, j'ai somnolé toute la journée. Même quand Andrée était là. Ça secoue pas à peu près le cocotier, cette affaire-là. Cette nuit, couché très tôt, je me réveille grelottant, quasiment surgelé. Panique ! Oh non, je fais une infection. Mini branle-bas de combat : Tylenol, prises de sang, et radio des poumons. Ça se fait en deux temps trois mouvements. J'ai l'occasion d'essayer ma nouvelle robe de chambre, achetée pour les frissons. Redodo vers une heure du matin. Sommeil très agité. Ce matin, je me débats avec des nœuds dans les draps. Nouveaux grelottements, un peu de fièvre encore. Bonne nouvelle, tous les tests sont négatifs. Et on me redonne mon précieux sésame « approuvé ». Je dors ou somnole presque toute la journée. Peut-être 30 ou 45 minutes d'énergie. Pas d'appétit, je ne mange pas. Le souper arrive, je soulève le couvercle. Je le remets aussitôt. J'appelle le pr...

Premiere chimio aujourd'hui.  Cyclophosphamide et fludarabine.  Bon cop bad cop.   La cyclo est la méchante, celle qui donne le plus d'effets secondaires.  Deux jours pour celle-là, cinq jours pour l'autre On me donne aussi tout un cocktail de médicaments en même temps.  Surtout pour protéger la vessie et diminuer les nausées. Et si hier a été le calme plat, c'est tout un défilé aujourd'hui.  Médecins spécialistes, infirmières,  préposés...  Il y a même un bénévole qui est venu me piquer une petite jasette, pour me désennuyer j'imagine. Le staff est extraordinaire. D'une gentillesse... On est même allé me chercher un expresso au café du rez du chaussé. Andrée est passée me voir évidemment. Pour le plaisir d'être ensemble. Mais j'ai dormi. La chambre est bien, il y a même un vélo d'exercice.  Micro-ondes, grille pain, mini-frigo.  Et de grandes fenêtres avec vue sur la brume.  Et ce n'est qu'à 21 heures que la chambre a été disp...

Normalement, on pose le cathéter Hickman l'après-midi. Pour ne pas avoir à attendre la chambre trop longtemps. C'est qu'il faut réserver d'avance, c'est très couru, cet endroit. Mais, c'était couru, LA place disponible pour la pause du cathéter  : 10h30 ce matin. Je ne suis passé que vers midi.  Ça m'a rappelé un traitement de canal. Les piqûres d'anesthésie, ouch.  Puis cette sensation étrange de se faire jouer dans le corps. Et le dégel après.  Plus amorti que chez le dentiste, quand même. Ils prennent du bon stock. Douleur lancinante autour de la clavicule droite, qui me remonte dans le cou. Puis l'attente. Depuis 14h. Lunch à la cafétéria, quelques messages à la famille. Jeux sur nos cells. Souper à la cafétéria.  Aussi endormant à raconter qu'à vivre. On est montés au poste une première fois vers 16 heures.  J'ai bien fait rigoler le personnel en leur disant que j'ai une réservation pour ce soir.  La chambre?  Prête vers 18h30.  À la...

Bonne nouvelle : le lifileucel est arrivé au CHUM.  J'espère bien, je rentre demain. J'attends l'appel pour savoir l'heure. Et deux fois en quelques semaines, on m’a demandé mes volontés en cas de réanimation. Au début. Et à la (première !) approbation finale. On m’explique la mécanique. L’électrique. La ventilation. Les tuyaux. Et je ne dirai pas « alouette ». Je l’ai déjà fait. On explique aussi les possibles lendemains : côtes cassées, voix changée, poumons capricieux. Et parfois… tellement plus pire. Il faut dire : je le veux. S’il y a des séquelles, je ne pourrai pas dire qu’on ne m’avait pas prévenu. Certains refusent. Pour ne pas rester abîmés. Moi, j’ai signé. Pas avec le sang, heureusement. Encore que… À mon âge, de toute façon, je le sais : la vie laisse des séquelles. C'est pu comme dans l'temps

Plus que trois dodos.  Ça vient vite.  Les préparatifs avancent. Un moyen d'avoir prise sur le temps. De ne pas être simplement spectateur. On a acheté une tablette, avec clavier rétroéclairé. Ça devrait être pratique pour écrire. Même pendant les insomnies. Configurer ce clavier pour que les touches accentuées correspondent à mon clavier d'ordi ? Pas la patience. Faut le faire touche par touche, et il y en a qui répondent niet.  Catégoriquement. Des écouteurs sans fil. Si je suis trop amoché pour jouer, il me restera les films et les vidéos. Oh, et un coussin-tablette, pour poser mon nouveau jouet sur les cuisses. On a les sports extrêmes qu'on peut. De trèèès longs fils pour recharger les tablettes. Ça évitera d'avoir à faire des contorsions parce que la prise de courant est trop loin. J'ai appris ça pendant quatre jours d'hospitalisation l'été dernier, après ma greffe de peau. Mon épaule droite s'en souvient aussi… Une belle robe de chambre. Chaude et...

Épuisant. Y a pas d'autres mots. La cascade de changements d'états de santé de la dernière semaine a été plus que rock'n'roll. Deux visites de plus au CHUM, une nouvelle batterie de tests. Et bien sûr des heures d'attente. On y ajoute le bas de contention.  Le cou raide - la patte en l'air pendant des heures, m'en donnerez des nouvelles. Des sueurs chaudes. Des froides. Une vraie douche. Et tant qu'à faire simple, une nouvelle douleur! À la jonction de la mâchoire avec le crâne, côté gauche seulement. Depuis hier soir. Pire au lever. Me souviens pas d'avoir déjà eu de bobo là. Pourtant, j'ai une belle collection. Mais bon, l’enflure s’en va. Les résultats d’hier n’indiquent aucune infection ni autre problème. Très probablement mécanique. Tendinite? On soupçonne la posture, patte en l’air. Et pas de covid, de grippe, d'infections, de défaillance d'organes. Zilch. Ça fait bizarre de se sentir normal, ça ne m'arrive pas souvent. En th...

La grande fatigue dont je parlais, c'était pas du toc. Il y avait anguille sous roche. Les frissons ont commencé mardi en soirée.  Les yeux qui se fermaient tout seuls, comme des grands. Pi le nez qui coule, avec de la toux. Au coucher, des gros frissons. La fièvre est venue plus tard dans la nuit. Avec ses délires.  Je voulais écrire a l'infirmière, j'avais trois choses à lui dire.  Qui se sont transformées en maisons des trois petits cochons.  Sur un air de Dan Bigras.  On y ajoute une couche des cyniques, « aussi taudis, aussitôt fait » .   Au final, un très rigolo cauchemar en boucle. Ou en tire-bouchon... Réveillé grelottant aux petites heures du matin.  In le thermomètre, out sa pile. Pratique.  On réussit quand même à avoir une lecture: 38,2. Probablement plus. Andrée a la brillante idée de regarder la couleur de ma peau.  Rougeurs. Beaucoup. Partout. Séance photo, pour documenter. Écrire à l'infirmière, ce n'était pas du d...

Tout est (de nouveau) conforme. Je n’ai pas de thrombose. Pas d’infection. Juste un lymphœdème. Je devrais être soulagé. Je le suis, bien sûr. Mais plus d’euphorie. Une grande tristesse. Une immense fatigue. Essayer d’écrire avec une patte surélevée sur le dossier du sofa n’aide pas. Malgré la tablette, le clavier, le coussin-plateau sur une cuisse. L’ergonomie, connais pas. M’enfin. On a passé la journée à l’hôpital. Je raconte ça. J’ai envoyé mon courriel tôt à l’infirmière ce matin. Question qu’il soit en haut de la pile. Ben oui. Je suis ratoureux comme ça. Si la communication hors heures de bureau semble parfois fragile, leur capacité à se retourner sur un dix cennes est remarquable. À peine passé 9 h, l’infirmière m’appelait : échographie à 13 h 40, puis rendez-vous avec mon oncologue. J’étais content. Je m’attendais à ce que l’allergologie prenne deux ou trois heures, comme la dernière fois. De 9 h 45 à 13 h 40, une bonne marge de sécurité. 10 h 30. Toujours pas appel...

La légère euphorie d'avoir passé tous les tests et d'avoir obtenu le OK final pour participer au protocole est retombée. D'un coup. Quand on s'est aperçus, jeudi soir, que mon mollet et mon pied gauches était enflés. En rétrospective, ça faisait au moins deux jours que j'avais du mal à enfiler mon soulier gauche. Pas toujours vite vite, le gars... Une rapide recherche sur internet a indiqué que c'était potentiellement sérieux. Si c'est une thrombose veineuse profonde - ou pire, une cellulite infectieuse - report du protocole. Les bonnes nouvelles, pas de fièvre, de frissons, de douleur, pas de difficultés à respirer. N'importe lequel de ces signes m'aurait valu une tite visite de courtoisie à l'urgence. J'ai commencé les séances de jambe en l'air. Ben non! Je parle juste de surélever ma jambe gauche, plus haut que le cœur, pour faciliter le drainage.  On ne me laisserait pas faire la lymphodéplétion si j'ai une infection. Et francheme...

Y a t-il un terme, un mot pour dire "être veinard dans sa malchance"? Avoir l'opportunité d'habiter à 40 minutes (à pied) de son CHUM, l'hôpital qui vous offre un traitement expérimental: la thérapie cellulaire ciblée (lifileucel)  ou lymphocytes infiltrant la tumeur. Être un excellent candidat, réussir tous les tests d'éligibilité et ce, répétés deux fois pour la plupart. Bref, détenir une santé parfaite en parallèle au maudit cancer. Des voisins. Qui plus est, apprendre que ce traitement ne sera désormais plus disponible pour d'autres patients,  ici au canada! Être veinard dans la déveine... Pour moi, la chance, notre chance, c'est de s'avoir tous les deux.

Ça y est. Toutes les cases sont cochées. Le long parcours de qualification pour accéder à la phase active du projet de recherche est complété. Bon pour le service. Reste l’attente. Longue. Encore. La petite frette sera à la maison. Pas d’arrêt au pub sur le chemin du retour. Trop tôt pour les terrasses. À vos marques, ...