Je suis mélanome. Je n’ai pas choisi. Je suis. Je suis là depuis longtemps. Déguisé. Des dizaines d’années. À attendre mon heure. On ne m’a pas remarqué. Tant pis. Et quand on m’a vu, il était tard. Très tard. La première fois, on a pensé m’éliminer au bistouri. J’ai dormi trois ans. Je ne suis jamais parti, mais je suis revenu. Et depuis, on ne se quitte plus. Combien de fois on a penser m’enlever au complet? Rien a faire, je suis incrusté. On me promet l’artillerie lourde pour bientôt. Pffff. On verra. Grandir. Prudemment. La croissance incontrôlée est fatale. Mais je grandis. Encore.

On est rentrés lundi soir, épuisés, et inquiets des humeurs imprévisibles de ma prostate. Elle se réveille toujours difficilement d'une anesthésie générale, elle qui est déjà si capricieuse en temps normal. La prostate en mode réveil difficile Après n'avoir bu que quelques gorgées d'eau en 12 heures, c'est donc la bouche très sèche que je me suis réveillé, mardi, vers 5h du mat, avec quand même une bonne envie d'uriner. C'est plein d'appréhension que je me suis essayé, et à ma grande joie, ça a marché! Très timidement au début, mais bon, pas besoin d'étirer la sauce, c'est redevenu normal depuis. Ma normalité à moi, bien sûr. J'ai passé la journée de mardi assis, à écrire, ou à jouer à des jeux. Mes réguliers, Fondation Galactic Frontier et Black Deck. Et des nouveaux, Elvenar, et un peu de Rise of Kingdoms. Un peu bof les deux derniers, mais ça fait passer le temps. Mais je doi...

Hier fut, osons le dire, une journée mouvementée. Pas de problèmes à l'enregistrement, je me rappelais de mon nom et de ma date de naissance. C'est tout de suite après que ça c'est compliqué. Dès le questionnaire préopératoire. Puisque j'ai un rhube, donc toux, écoulement nasal, mal de gorge. Alors le staff a pensé :COVID!!!!. Le rhume qui se prenait pour la COVID Fallait faire un test, je ne pouvais pas être opéré si je scorais positif à un virus respiratoire. Adieu première opération de la journée, veaux, vaches, cochons, couvées!!! sans compter que la fusée de mon stress est (encore) sortie de ses gonds. Le test covid rapide de l'hôpital, ca prend quand même une heure ou deux. Je me suis fait dire que j'aurais donc du appeler la ligne info santé pendant la fin de semaine, pour que je puisse passer le test covid hier ou samedi, plutôt que le matin même de l'opération. On m'a aussi dit, sur un t...

Petit, car des heures après l'anesthésie, je suis encore complètement zombie, et nauséeux. Pourtant, parait que les zombies sont sans coeur. Ça a été compliqué, entre le rhume qui a retardé l'opératin d'un bon deux heures, et l'habituel blocage urinaire après, mais je wuis soulagé que le prélèvement soit enfin parti. plus de détails demain, je suuis pas vraiment dans mon assiette

On passe une bonne partie de sa vie à attendre. Attendre la prochaine opération. Le prochain rendez-vous. Un appel. La pizza. Quand on traverse une période médicale, l’attente devient presque un métier à temps plein. On vit entre deux dates. Entre deux décisions. Entre deux inconnues. Et pendant ce temps, le présent continue d’exister. Discrètement. Revenir ici L’attente est sournoise. Elle occupe l’espace mental. Elle grignote les journées. Elle transforme le présent en simple salle d’attente du futur. Facile d’oublier de vivre le moment présent. Facile d’oublier de vivre, tout court. On se projette. On imagine. On redoute. On anticipe. On ergote. Et la journée file. Comment faire alors ? Pas de recette magique. Juste un tout petit effort. Parfois, il suffit de quelques secondes. Se concentrer sur la respiration. Inspirer. Expirer. Tellement banal. Tellement efficace pour s...

Je viens d’avoir la confirmation que le prélèvement de la tumeur aura bien lieu lundi le 23 comme prévu! Le partenaire responsable de la recherche a donné son feu vert! Il aura fallu que j’appelle l’infirmière pivot deux fois, elle pensait que la chirurgienne m’avait prévenu... L’inconnu demeure la reconstruction. Surtout qu’en théorie, ils pourraient prélever l’ensemble de la tumeur fusionnée, ce qui doit faire entre deux et trois pouces carrés. Il faudrait normalement faire une greffe de lambeaux, ou juste de peau. La différence entre les deux? Greffe de peau : on prend un “patch” de peau, juste la surface, on le décolle complètement et on le recolle ailleurs. Mode autocollant biologique. Ou une couche de peinture. Greffe de lambeau : on déplace un morceau de peu en allant jusqu'aux muscles et en gardant sa connexion sanguine (ou en la rebranchant). Mode Frankenstein. Ou un morceau de placoplâtre. Greffe de peau, je connais, c’est très douloureux pendant une semaine, et cha...

Ça se bouscule un peu. Tout d’abord, le pas de problèmes. J’ai été vu en allergologie ce matin, et je n’ai pas d’allergies au pollen, moisissures ou animaux. On m’a aussi testé pour trois antibiotiques, pas de réactions immédiates, mais ça peux prendre 72 heures à se déclarer. Le seul bémol, plus de 90 minutes de retard avant d’être vu... grrrr... Le plate : l’IRM n’est pas complet! Faut que j’y retourne jeudi matin. En théorie, un 30 à 45 minutes de plus. Il parait que l’estimé est réaliste cette fois-ci, mais je ne prendrai pas de chances, une tite hydromorphone (aussi appelé Dilaudid) en arrivant, et tant pis pour les effets secondaires. Quand même content qu'ils n'aient pas essayé de tout faire en une seule seance, j'étais juste vraiment pu capable!! L’anxiogène : j’ai deux amas de tumeurs, très proches l’un de l’autre. Il me faut deux tumeurs d’une taille d’au moins 1,5 cm pour me qualifier pour la recherche. L’un est prélevé pour produite le lifileucil, l’a...

Je savais qu’en joignant ce protocole, je passerais de mauvais moments, notamment les 14 jours d’hospitalisation avec les cocktails de médicaments prévus au programme. Je ne pensais pas qu’une IRM pouvait être douloureuse. Celle d’hier a été infernale. C'est pas que le bruit de la machine ne me dérange pas et je ne suis pas claustrophobe pantoute. Mais on m’avait dit environ 30 minutes... ça, c’était la version optimiste. J’ai eu la pessimiste au final : DEUX HEURES!!! Sans bouger du bassin aux orteils. Après ce qui a du être une petite heure, j’ai commencé à me sentir ankylosé. Tranquillement pas vite, l’inconfort est devenu douleur, et douleur intense au final. Genre 8/10. Minimum. Pas moyen de prendre une pause, faudrait reprendre (du moins selon la technicienne). Et je pensais à Andrée, qui devait s’inquiéter de ne pas me voir revenir. Si je dois repasser un IRM de deux heures, je vais prendre de la morphine avant. Sérieux. Mais bon, faut voir le bon côté des choses. ...

J’ai passé toute une série de tests et de suivis au cours des dix derniers jours, et jusqu’à maintenant, ils ont rien trouvé qui ferait que je ne suis pas apte à participer au protocole de recherche : ça prend des cancéreux en bonne santé! À mon grand regret, il n’y a pas eu de séance de coloriage avec la chirurgienne qui va charcuter mon mélanome (le seul et unique mélanomaniac), le 23 février. Z’ont juste demandé une nouvelle résonnance magnétique (IRM), plus précise que le scan pour voir la profondeur de l’iceberg. La grosse déception a été la rencontre avec le chirurgien plasticien. C’est celui qui patche les morceaux après l’exérèse (le jargon commence à déteindre sur moi). Il était pas au courant du protocole de recherche et pensait qu’on enlevait tout ce qui est visible sur ma cuisse. Mais au moins il m’a fait un coloriage, un bel ovale de 6” par 4” autour des amas de tumeurs. Évidemment, on va en prélever beaucoup moins que ça, genre un pouce carré. Au final, on verra s...

 Moi je suis là, je suis celle qui est là à côté, à tes côtés Toujours en parallèle avec ce que tu vis mais aussi en symbiose  Ton anxiété, ta douleur, tes peurs, tes rires, je te suis et t'accompagne un peu partout...

Avant de donner le lifileucel, on démoli le système immunitaire avec une double chimio. Pour que mon corps ne rejette pas les lymphocytes boostés. Ça se passe sur cinq jours, à l’hôpital. Au cinquième jour, une ‘tite perfusion de lifileucel, et on passe à autre chose. Cet autre chose, c’est un produit pour favoriser la multiplication sauvage des lymphocytes. Avec un autre médicament pour, entre autres, protéger la vessie. La liste des effets secondaires probables et possibles fait penser à du Stephen King des bons jours. Au minimum, ça va ressembler à une méchante grosse grippe, parce que le système immunitaire est survolté. On me garde à l’hôpital une dizaine de jours de plus. Si tout marche comme prévu, c’est le mélanomaniac qui va prendre une volée. P’têt même que, écoeuré, il va aller se faire voir ailleurs. Le scénario optimiste, il ne revient pas. PS Pour les curieux, les noms des chimio : cyclophosphamide et fludarabine, le médicament pour la prolifération des lymph...

Voici, dans mes mots à moi, une explication de la théorie derrière le programme de recherche. En partant, c'est pour ceux pour qui sont dans le trouble parce que l'immunothérapie n'a pas fonctionné. Alors, la thérapie cellulaire, c’est prendre mes cellules à moi, mes lymphocytes T. Elles sont dans ma tumeur, mais elles sont pas assez vaillantes pour me débarrasser du vilain petit mélanomaniac. On prélève donc une bonne partie de ma tumeur, sans lui demander son avis. Avec anesthésie, bien sur, une rachianesthésie, on dit aussi anesthésie spinale (on vous laisse googler ça si l’envie vous en prend). On emmène les lympocytes en laboratoire, loin de moi et de mon stress. Pendant cinq semaines, on les nourrit, on les encourage, on les multiplie par millions. On leur rappelle gentiment, mais fermement, que mon cancer est l’ennemi. Quand ils sont nombreux, motivés et bien reposés, on les appelle lifileucel, des lymphocytes rambo-isés. C’est un traitement sur mesur...

Voir le dernier réveil et donner le dernier repas Accompagner vers le dernier lit avec la souffrance et l’inquiétude dans les yeux Voir le sédatif commencer à faire effet, la détente, et presque le comfort s’installer Passer un moment à toucher, caresser avec une infinie tendresse Le temps s’arrête, respectueux Et puis, le dernier moment, le relachement total La douleur du départ, la certitude qu’il n’y avait pas d’autre voie Se demander ce qu’il y a après Au revoir, Féo, notre petite chatte qui aurait eu 20 ans en mai (pas facile d’écrire les yeux plein d’eau)

C'est la rencontre avec le chirurgien. Ils vont dessiner de belles petites lignes pointillées autour de ce qu’ils vont prélever, pour l’envoyer au laboratoire. La séance de coloriage devrait avoir lieu lundi prochain. D’ici là, il faut que je me qualifie. Il y a des tests à passer tout au long du processus, pour s’assurer que je n’ai pas une condition qui ferait que le traitement me causerait plus de tort que de bien. Alors, au menu : demain matin, 11 h 45, écho cardiaque. vendredi matin, 7 h 20, scan (thorax, abdomen, membres inférieurs), puis à 10 h 15, test des poumons. Il y a un quatrième examen — un test à l’effort pour le cœur — mais on ne m’a pas encore donné l’horaire.

L'histoire de Michel, d'Andrée et du mélanome. C'est le maudit soleil qui a fait poussé le mélanome. Le vélo en grande quantité à l'adolescence, les cuisses à l'air, c'est dangeureux! Le mélanome a été découvert en 2019, enlevé en 2020, est revenu en 2023. Plusieurs opération plus tard, et une double immunothérapie qui n'a eu que des effets très limités, l'heure est aux mesures drastiques : une participation à un protocole de recherche expérimental, nécessitant plus de deux semaines d'hospitalisation fin mars ou début avril... On a signé le consentement hier. Histoire à suivre...

Comme on est paresseux et que le copier-coller, ça devient fatiguant à la longue, on a pensé partager ici les dernières nouvelles et tout ce qui nous passe par la tête. Nous ne mettons aucune information de contact, et les commentaires sont désactivés. Nos amis savent comment nous rejoindre!! PS Chaque message comporte une étiquette, on peut donc les consulter par ces thèmes. Voir le petit menu en haut à gauche du blog.